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徘徊在繁华都市校园外的白癜风儿童患者

文章来源:深市益尚门诊部发布时间:2012-10-17 点击:进入专家答疑区,有问必答RSS

    编者按:在深圳这样的国际大都市,外来务工人员子女接受义务阶段教育已经不再是个难题,但对于一些患有白癜风的孩子来说,跨越进学校门槛却是非常困难,即便在校园里也并没有享受到儿童时期应有的天真快乐,他们的儿童时期也许就只能在父母的工地边、菜摊旁孤僻的度过。

  我国的适龄儿童都有接受教育的权利,然而并不是每个儿童都是那么幸运,能够快快乐乐的在明净的教室里听课,课下与同学们嬉戏,正如在深圳市某某区工地上,有一位儿童白癜风患者名叫林佳伟(小名:小伟),今年十岁,曾今上过一段时间的学校,因为家庭、疾病等多方面的原因,在一年前休学跟着其母亲来到了深圳。

  游走在校园外的白癜风儿童患者

  记者在深圳一个正在施建的工地上采访时,偶然发现一个刚刚10岁的小伟正在帮其叔叔推翻兜车,记者发现小伟额头上有一块明显的白斑,心想现在都已经开学了,怎么这个孩子还在这边做这样的苦力活,这时小伟发现有人在看他,心中很是不悦,用潮州话喊了一句:“有什么好看的。”其叔叔瞪了小伟一眼,不让他那么凶,记者看到其叔叔答话,便问了一句:“现在已经开学几天了,这个孩子怎么不去上学,帮你干这样的体力活?”,其叔叔回了一句:“甭提了,你也看到了,他头上的白斑”,“去年就休学了,休学前由他爷爷领着,现在他妈带他来了深圳,这孩子想上学,但是在这边不好找学校,他妈前几天带着他转了几个学校,都不愿意收,现在只能暂时跟着我”,说到这,其叔叔直叹气。

  记者看到打开了话茬,便递了一根烟给其叔叔,坐下来聊了起来,其叔叔知道记者的身份后,话茬更多了。记者知道了这个孩子叫林佳伟,这个男的是小伟爸爸的拜把子兄弟,小伟一直喊他叔叔。通过小伟的叔叔,记者了解到小伟的家境是非常的困难,五年前小伟额头无症状出现白斑更是雪上加霜。

  贫困的家境 面对疾病只能无可奈何的摇头

  原来小伟的爸爸因为肝癌4年前已经去世了,因为家庭贫困,到现在小伟家还是六七十年代的泥土造的房子,经常还漏水,其妈妈也因为受不了贫困的生活,改嫁了,由于不能生育,他妈妈把小伟和其妹妹带走了,现在老家还有留有一个姐姐,以及爷爷和奶奶而且其爷爷的母亲还健在,已经112岁高龄了。

  说到小伟爸爸的两个弟兄,他们的生活也是够非常清苦,小伟的大伯因为无能力,现在也已经离异;其小叔患有精神病,无法工作,更不要说娶妻成家了。

  转嫁他人后,小伟的妈妈,独自带着小伟的妹妹到深圳打工,帮人做保姆,年幼的小伟又抛给爷爷奶奶,小伟年迈的爷爷奶奶只能管饱小伟的肚子,对小伟额头上日益延展的白斑,即便有心带其去医院医治,但也掏不出足够多的钱支付高额的治疗费用。

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  小伟的叔叔为了能够让已故兄弟安眠,对这个家庭给了许多的帮助,小伟的叔叔为小伟的爷爷在惠州找到一份月薪800元的工作。这样一份工资对于养家糊口都显得捉襟见肘,更不要说给小伟治疗白斑了。

  小伟的叔叔表示,小伟留在工地上,实在是没有办法的事情,小伟额头上的白斑治不好,走到哪里都受歧视,以前在老家读书的时候,小伟就受到了很多孩子的嘲笑,长此以往最终导致小伟不喜欢说话,不愿意和其他人交流,对陌生人更是非常警惕,这样下去,他非常担心这个孩子的成长会走上歧途。

  听完小伟叔叔说的这些事情,记者对于在这样一个贫困的家庭,对于小伟这样的白癜风儿童患者产生极大的兴趣,小伟的遭遇可以说是不幸中的不幸,在我们现在这个社会,这样的家境,勉强的生存还可以,对付疾病显得是多么的遥无边际。

  贫困儿童白癜风患者谁来关爱?

  记者在一次采访中,发现了小伟这样游荡在校园外的儿童白癜风患者,可以说是一次偶然,但是记者通过咨询白癜风主任了解到,目前我国儿童白癜风的发病率正在呈逐年增高趋势,根据有关白癜风的医学资料显示:白癜风患者发病时期约有50%以上是在儿童时期,所以儿童时期是白癜风发病的最高时期。从患者年龄分布来看,白癜风的好发年龄段为10~30岁,其中50%集中在10~20岁,而初次发病出现在10岁左右的患者几乎占了三分之一。

  按我国患者白癜风的发病率已达到0.5-2%之间,这群被白魔折磨的孩子已经有数百万人。患者得病后,正常的成长生活权利和幸福生活(如学习、交往、)都会被误解、回避、拒绝所包围,生存质量大大下降。同时儿童白癜风患者由于自身和社会原因,90%以上存在不同程度的精神或心理缺陷,如果得不到重视和治疗,就会影响孩子终生。这样正是小伟叔叔担心小伟未来的一大因素。

  主任建议:建立儿童白癜风专项基金迫在眉睫

  由于儿童白癜风不会危机生命,目前在我国社会还未引起应有的重视。对于贫困的家庭来说,一旦患上白癜风,去医院治疗一般都是无能为力的,而此前的政府医改、医疗科研机构立项、社会福利机构救助等方面对白癜风专项扶持又少得可怜。即使有少量的国家级白癜风科研项目,国家所投的资金也寥寥无几,没有真正起到引领行业的进步的作用,所以应建立政府、社会团体牵头,社会参与的儿童白癜风患者关爱机制,用实实在在的帮助和引导,帮助这些孩子走出阴影,得到科学的治疗。

  结语:不管目前我国医疗方面对于儿童白癜风患者专项基金的建设如何,我们都希望通过此次的报道,能够引起一些爱心人士或者爱心团体的注意,来帮助小伟走出童年的白色的阴影,拥有一段快乐的成长回忆。深圳市益尚白癜风医学研究院QQ在线

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